Selektiivne tagumine risotoomia

- Ema seisab pea peal, nii et tema laps seisab jalgadel - ütleb naeratades Gdyniast pärit Joanna. Tema poeg, 7-aastane Norman, käib isa valvsa pilgu all huviga ringi kaubanduskeskuse fuajees. Nad peatuvad näitustel. Seejärel suundutakse lifti.

Shutterstock

- Noh, see on üks minu lapse lemmiktegevusi. Nad teevad paar üles-alla ringi, enne kui Norman piisavalt ütleb, naerab Joanna.

Naine räägib südamest oma lastest - tütrest Nadiast ja pojast Normanist. Kaheksa-aastane Nadia istub tõsise näoga ema juures ja paneb aeg-ajalt oma viis senti sisse. Normanile ei meeldi tüdruku juttu kuulata. Ta eelistab koos isaga saalis ringi käia. Ta surub vapralt enda kõrgusele kohandatud käija enda ette. Kas naeratab. Ehkki tal on nelja jäsemega ajuhalvatus, liigub ta isa valvsa pilgu all iseseisvalt. Kui ta sündis, lubas Joanna endale, et teeb kõik selleks, et tema poeg ei saaks ratastoolis liikuda. Arstid ütlesid, et kui ta ellu jääb, ei istuks ta isegi, kuid ema tunneb teda.

- Ma ei pargi puudega kohas ja meil pole autol kleebist, millega haiget last vedame. Ma ei vali oma poega nii. Ta on üks Poola umbes viiskümmend tuhandest lapsest, kes on viimastel aastatel erinevatel põhjustel kannatanud ajuhalvatuse all. Need lapsed, nagu ka minu Norman, peaksid tänavale minema. Vanemad peaksid neid maailmale näitama. Puude on kaasaegsele ühiskonnale omane ja seda probleemi on võimatu mitte märgata. Ma ei häbene oma last ja võtame ta koos abikaasaga igale poole kaasa. Puhkuseks, mänguväljakule, ostlemiseks.Ta on suurepärane poiss, kellel läheb järjest paremini. Usun, et see on iseseisev.

Joanna sünnitas kaks enneaegset last. Nadia (900 grammi) ja Norman (700 grammi) aasta hiljem. Nadia on olnud septiline, kuid varjab end hästi. Ta on klassi kõrgeim. Hirmutav lobisemine.

- Sünnitasin poja raseduse kuuendal kuul. Ta oli nii pisike. Arstid panid talle kohe risti. Palatist enneaegsed lapsed surid ükshaaval. Kokku kuus last. Mu poeg ei andnud alla - ta jäi ellu. Otsustasin, et teen kõik, et teda aidata, et talle pettumust valmistada.

Norman kannatas neljandal elupäeval 3. ja 4. astme verejookse. Vesipea suurenes. Kesknärvisüsteemi kahjustuse tagajärg on halvatus. Ema istus tundide kaupa poja juures ja jälgis lapse igat liigutust, vähimatki reaktsiooni. Ta nägi, kuidas hoolimata kannatustest ja haigustest ärkab poisis elutahe.

- Püüdsin arstidega sellest rääkida. Mulle jäi mulje, et on vaja tegutseda. Säästa isegi siis, kui väikelaps on nii tõsises seisundis. Kuid jaoskonna arstid jäid eriarvamusele. Kaalusin, et nad olid liiga passiivsed. Et nad ei kuulaks piisavalt hoolikalt oma emasid, kes kogu aeg lapsi taga ajavad, ja tasub ka nende arvamusega arvestada. Usaldage ka nende intuitsiooni. Tegin otsuse viia Norman edasi kõrgemasse raviasutusse. Viisime ta Varssavi laste mälestustervishoiu instituuti. Seal kuulsin, et hoolimata närvisüsteemi kahjustuse astmest vajab laps abi. Lihtsalt. Surma ootamine oli tarbetu.

Normani vanemad said teada, et nende poeg võib läbida selektiivse tagumise risotoomia, mis välistab lihaste spastilisuse ja võimaldab tal kogemata taastada paremini ja tõhusamalt. Nad said teada Poolas arstide vähetuntud ja praktiliselt kasutamata meetodist (2011. aastal ei teinud keegi Poolas seda lastele), nad said sellest ise teada, otsides maailmas alternatiivseid ravilahendusi ja sirvides Internetti.

- Ma ei usu, et see oli juhus, et saatus tahtis, et me sellest risotoomiast teada saaksime - ütleb Joanna. "Ma teadsin, mida Norman pidi tegema ajuhalvatuse traditsioonilises ravis." Et algavad kontraktuurid, siis kõõlused lõigatakse jäigaks jäsemeks ja siis lõpuks ratastool. Tundsin, et peab olema mingeid muid meetodeid, kuid keegi ei osanud mulle neist rääkida. Internetist leidsin protseduuri teostava kliiniku aadressi. Lisaks kontrollisin teemat veel kolmes USA ja Hollandi haiglas. Olin ka Berliinis neurokirurgilisel konsultatsioonil. Ma järgisin selektiivse tagumise risotoomia ravimeetodite kirjeldusi, ravi ja taastusravi kulgu, mõjusid ja riske. Vaatasin vanemate ja laste naeratavaid nägusid, kes olid suutnud aidata.

Selektiivne tagumine risotoomia hõlmab mõnede sensoorsete närvide valitud kiudude lõikamist lihastest ja seljaajule tõusmist.

Tänu sellele on Normani-sugune laps spastilisust püsivalt vähendanud. Seejärel saab neid tõhusamalt ja tõhusamalt taastada. On võimalus kõndida, mõnikord kasutada instrumente, mõnikord isegi iseseisvalt.

Probleem on selles, et Poola meditsiinikogukond on selle ravimeetodi suhtes endiselt üsna skeptiline. Tekivad kahtlused tervislike närvide hävitamise vajalikkuses. Ei õnnestu, kui laps ei ole pärast operatsiooni korralikult taastatud. Ja siin on ka eetiline aspekt. Kas kehas tervisliku aine hävitamine on vastuolus meditsiinilise põhiprintsiibiga: esiteks, ära tee halba?

- See on suurepärane moto, kuid te ei saa neile sõnadele läheneda lihtsalt - ütleb Joanna. - Kaasaegne meditsiin teeb kvanthüppeid. Tegime otsuse. Mu poeg on juba pärast operatsiooni. Optimaalse vilja kandmiseks peab see toimuma kahe kuni viie aasta vanuselt. Operatsioon Norman toimus 2. augustil 2011 USA-s. Poja ja kogu pere ettevalmistamine selle projekti jaoks maksis meile palju ohvreid. Pidime kulutama palju raha. Võtsime lapse raviks laenu. Õnneks oli operatsioon edukas. Taastame oma poega intensiivselt. Norman on maja ümber karkudega. Väljas eelistab ta rõdule toetuda. Nüüd on teda lihtsam riietada, vannitada ja aidata erinevate füüsiliste tegevuste juures. Mu poeg on ka vaimselt tugevnenud ja tal on kõrge enesehinnang. Ta uskus endasse, sest tundis, et on vormis. Soovin kõigile Normani-sugustele lastele sellist paranemist. Loodan, et varem või hiljem lülitatakse selektiivne tagumine risotoomiaprotseduur Riikliku Tervisefondi hüvitatavate operatsioonide loetellu ja neist saab meditsiiniline reaalsus. Kindlasti pole see protseduur kõigile ajuhalvatusega lastele, vaid ainult kõndimist lubavatele. Seetõttu on operatsiooni tegemise otsuse võti füsioterapeutide, ortopeedide ja neurokirurgide meeskonna kvalifikatsioon. Samuti tuleks meeles pidada, et selektiivse tagumise risotoomia operatsioon ei ravi tserebraalparalüüsi, vaid annab võimaluse spastilist tüüpi halvatusega laste paremaks ja tõhusamaks toimimiseks. Meie poeg on abiks. Ta armastab muusikat, arvuteid ja elektroonilisi süsteeme. Tal on suurepärane huumorimeel. Laps, kes meditsiiniteooria kohaselt ei tohiks ellu jääda ...

Tekst: Joanna Weyna Szczepańska

Silte:  Sugu Ravimid Sex-Armastus