Kui doonor mõtleb ümber

Leukeemia all kannatav Tomek ja tema ema Marta kogesid õudust. Luuüdi siirdamise ettevalmistamise päeval teatati neile, et doonor oli tagasi tõmbunud.

Mazurka

- Ma ei saa öelda, mida ma siis tundsin. Tulime haiglasse ja seal oli üllatus. Doonor loobus. Alguses ma ei uskunud seda - ütleb Marta.

Tema poeg Tomek on liiga noor, et olukorra tõsidusest aru saada. Arst ulatas talle südamekujulise õhupalli ja ta nautis seda. Nad jäid ema juurde palatisse. Varsti pärast seda tehti poisile veel üks ammendav keemiaravi. Väike ei võta seda hästi. Maksakatsed lähevad pea ees. Kiilas pea, alakaal, palavik, nõrkus ...

- Tomuś on alles neli aastat vana ja ta on nii palju kannatanud. On ime, et ta on nii rõõmsameelne laps. Ta ei nuta, ei kurda. Ta on õnnelik, et on elus - ütleb noor ema.

Aasta tagasi diagnoositi Piła lähedal Złotówist Tomek Adamczuki juures lümfoblastiline leukeemia. Millal ta haigestus, pole täpselt teada. Martha mäletab sümptomeid, mis peaksid arste muretsema. Lisaks kroonilistele ülemiste hingamisteede infektsioonidele oli tal laienenud kõht, nõrgenenud jalad ja häiriv öine apnoe. Pisike kaotas iga paari minuti järel hinge. Emaööd olid unetud.

- Enne kui minu pojal eelmise aasta septembris leukeemia diagnoositi, raviti teda laienenud mandlitega. Olenemata sellest, kas tegemist oli kõrva-nina-kurgu või allergoloogiga, rääkisid nad kogu aeg sama: mandlid. Ühel õhtul oli mu väikesel pojal tugev köhahoog. Ta lämbus. Viisime ta ER-i. Seal õnnestus mul esimest korda juhtida arsti tähelepanu muudele sümptomitele, mitte ainult nohu ja köha. Ütlesin, et olen mures poja suurenenud kõhu pärast. Et pisike kurdab jalgade väsimust. Mononukleoosi kahtlusega suunati meid haigla palatisse. Kuid poja terviseprobleeme ei põhjustanud mitte mononukleoos. Sel ajal oli ta juba kannatanud lümfoblastilise leukeemia all, mida kinnitasid järgnevad vereanalüüsid: kõigepealt Złotówi haiglas ja seejärel Poznańis. Mul pole aimugi, kui kaua haigus kehas arenes. Ilmselt piisab mõnikord kahest nädalast. Mul on aga viha sümptomeid eiranud arstide vastu. Ma ütlesin neile, aga nemad tegid oma. Üks spetsialist ütles mulle isegi, et laps sai suure kõhu, kuna ta lihtsalt kaotas kaalu. Ta ei viitsinud seda isegi katsuda. Need olid arstlikud kohtumised koos silmauuringutega. Palverännak kontorist kontorisse ilma korraliku diagnoosita. Või kui nad oleksid selle varem välja mõelnud ... - Marta teeb pausi.

Pärast Poznańi hematoloogiaosakonnas viibimise kaheksandat päeva käskis arstinõukogu vaja siirdamist. Tomek talus järjestikuseid keemiaravi tsükleid väga halvasti. Poisil tehti kasvaja eemaldamise operatsioon rinnast. Õnneks osutus see ülekasvanud harknäärmeks.

- Kahe lausega ei saa öelda, mida haige laps ja tema vanem üle elavad - ütleb Marta. - kuudepikkune ebakindlus, kriisid, rasked elutingimused. Järsku muutub haigla koduks kodust eemal. Lisaks nagu vanglast, kust ei saa lihtsalt lahkuda: jalutama või mänguväljakule.

Pisikesel Tomil vedas igatahes, et potentsiaalsed luuüdi doonorid sattusid haiglasse juba mõne nädala pärast. Koe ühilduvusega peaaegu 100% - kuid peaaegu liiga vähe. Nad otsisid doonorit vastega 10 kümnest kümnest. Kui jaanuaris sai Marta teada, et kuskil maailmas on selline mees - Tomuśi geneetiline kaksik -, siis taaselustati lootust.

- Ma tean ainult mitteametlikest allikatest, et see inimene elab välismaal. Siirdamine on kavandatud 10. juuniks. Lastekaitsepäeval tulime Tomekiga osakonda. Enne seda olime kodust lühikese puhkusega. Haiglas saime teada, et doonor oli välja langenud. Esiteks palus ta tähtaja nädala võrra edasi lükata. Lõpuks taandus täielikult. Miks? Me ei tea. Ja minu asi pole tema üle kohut mõista. Siiski peaks olema mingi protseduur, mis selle viimasel hetkel keelaks! - ütleb Marta.

Mazurka / Mazurka

- Me ei tea põhjusi, miks doonor Tomeczek tagasi astus, see on alati konfidentsiaalne teave, täpselt nagu baas, kust ta oli - selgitab Macierzystych Cells Foundation Polska DKMS-i fondi esindaja Dorota Wojtowicz.

- Võin öelda vaid seda, et igal doonoril on see õigus ja ta ei pea selgitama, miks ta seda tegi. Seetõttu on potentsiaalsete doonorite registreerimisega luuüdi doonorite keskuste jaoks ülimalt oluline panna need inimesed teadvustama selle otsuse suurt tähtsust ja registreerida ainult need, kes on selle otsuse üle mõelnud ja on 100% kindlameelsed. Peame siiski meeles pidama, et registreerimisest kuni tegeliku doonoriks saamiseni võib kuluda mitu aastat, mille jooksul tekivad erinevad eluolukorrad, mis põhjustavad otsuste muutmist. Nii et kui miski põhjustab potentsiaalset doonorit annetuse idee osas meelt muutma, peaks ta teatama otsusest oma doonorikeskusele (s.t. kuhu registreeritud on) ja paluma selle kustutada.

Pärast annetaja tagasiastumist oli Tomeki ja Marta jaoks kõige raskem igapäevaelu. Jällegi sama: hematoloogiaosakond, veel keemiaravi, meeleolulangused, kriisid ... Ja päevad on igavesti loid. Hirm halvima ees.

- Valus oli mõelda, et aeg mängib meie vastu nii palju - ütleb Marta. - Ja see valdamatu jõuetuse tunne. Ühelt poolt tahtsin kuhugi peitu pugeda ja korralikult nutta, teisalt hoidsin vormi. Minu poja jaoks.

Pärast doonori keeldumist kogu maailmast palusid arstid valitud Poola potentsiaalsete doonorite rühma puuduliku, kuid peaaegu sajaprotsendilise vastavusega teste korrata. Välja on valitud inimene, kes annetab augustis Tomile oma luuüdi.

- See on kindlasti keerulisem kui täieliku täitmise korral, kuid loodame, et doonor seekord tagasi ei võta - ütleb Dorota Wojtowicz.

Tomeki juhtum tekitab nördimust ja sotsiaalset ärevust. Arvestades, et sellised olukorrad juhtuvad juhuslikult (umbes 2% annetamiseks kvalifitseerunud annetajatest loobub isiklikel põhjustel), võime olla uhked oma Poola annetajate üle. Valdav osa neist on väga vastutustundlikud ja teadlikud inimesed. Poltransplanti poolt peetav Poola doonorite register on alates 1990. aastatest olnud BMDW (luuüdi doonorid kogu maailmas) liige ja meie Poola doonorite kogum, mis päästab patsiente kogu maailmas, kasvab pidevalt. Pidage siiski meeles, et me ei tohi häbimärgistada neid doonoreid, kes loobusid, sest me ei tea, miks nad seda tegid. Võib-olla on nad ise hädas perekonnas mõne isikliku draamaga või ei võimaldanud vaimne seisund seda teha. Tõenäosus, et saame 10 aasta jooksul pärast registreerimist tegelikuks doonoriks, on ainult 5%. Nii et kui doonor mõtleb mõne aja pärast ümber, millele tal on õigus, peaks ta kustutamiseks võimalikult kiiresti teatama oma registrisse registreeritud baasi.

Tekst: Joanna Weyna-Szczepańska

Silte:  Tervis Ravimid Psüühika