Minu üheteistkümnendal sünnipäeval ... ratastool?

Michał on 10-aastane. Kuigi ta täna kõnnib ja sörkib, ei tea isa, kas peaks talle üheteistkümnendaks sünnipäevaks palli asemel ratastooli ostma.

Shutterstock

- Protest on viimane abinõu ja tänavale minek ning üsna dramaatiline reaktsioon meie tervise ja elu eest vastutavate ametnike süstemaatilisele ignoreerimisele ja haigete märkamata jätmisele - ütleb Michałi isa, kes kannatab Piotr Piotrowski juveniilne idiopaatiline artriit (JIA). Piotrowski ja mitu tuhat inimest otsustasid oma rahulolematust tervishoiuministeeriumile avaldada.

Reumaatiliste haiguste diagnostika


Kohe pärast tema kolmandat sünnipäeva, 2005. aasta jaanuaris, paisus Michałeki põlv. Vanemad olid veendunud, et laps kukkus või lõi. Perearst saatis poisi Łódźis asuva Poola ema tervisekeskuse ortopeedi juurde. - Ma ei arvanud siis, et mu pojal algab haigus, mis muudab meie elu. Ma ei teadnud, et ta peaks pöörduma reumatoloogi, mitte ortopeedi poole. Sest tema haiguse vastu võitmiseks on vaja seda võimalikult kiiresti ravima hakata - meenutab Piotr Piotrowski.

Paraku on reumaatiliste haiguste liiga hilja diagnoosimine Poolas tavaline. Juveniilne idiopaatiline artriit on haruldane. Keskmine lastearst võib temaga karjääri jooksul statistiliselt kokku saada 1,2 korda. See mõjutab 7 last 100 000-st. Michałi jaoks tegi see haigus esimestel kuudel laastamistööd. Peale põlveliigese tekkis lapsel palavik ja isu kaotas. - Poisist on jäänud jooksmas ja naeratamas vari - meenutavad vanemad. Põlveliiges muutus nii suureks kui greip ja pehmeks kui tomat ning kogu jalg oli jäik. Lõpuks läks poiss laste reumatoloogi juurde.

Juveniilne idiopaatiline artriit


Reumatoloogia osakonnas said Michałeki vanemad teada, et nende juhtum pole üksikjuhtum. - Me nägime lapsi, kes olid veidi üle aasta vanad.Väikestel rünnati siseorganeid, veresooni ja silmi - meenutab Michałeki isa.

- Siiski on raske leppida sellega, et teie enda laps põeb haigust, mis ei lõpe kuu, kahe või aasta pärast - lisab ta. 2007. aastal, kui Michałek oli 5-aastane, lõpetas ta praktiliselt kõndimise. Kahe aasta pärast - vaatamata saadaolevate ravimite kasutamisele ja rehabilitatsioonile - jätkus haiguse areng. ESR ja CRP tulemused saavutasid kolmekohalise väärtuse ning muutused liigestes muutusid pöördumatuks.

Siis ilmus tunnelisse valgus. Haiglaosakonna vanemad kohtusid teismelisega, kes rääkis neile, et oma lapsepõlves, nagu ka Michałek, lõpetas ta kõndimise, ta ei saanud ise riietuda, kirjutada ega süüa. Tänapäeval on see minevik, sest on ravimeid, mis pärsivad haiguse arengut.

JIA on eluaegne haigus, kuid selle mõju saab minimeerida. Õige ravi annab teile võimaluse normaalseks eluks. - On isegi raske ette kujutada, mis tugevus ja lootus inimeses ilmnevad, kui ta näeb, et tema lapsel on võimalus normaalseks eluks - ütleb Piotr Piotrowski.

JIA ravi bioloogiliste ravimitega


Lõpuks pakkusid arstid Michałeki vanematele bioloogiliste ravimitega teraapiat. - Miks alles siis? Siit jõuame absurdini, mis paneb lapse Poolas diagnoosima JIA varakult, kui luu- ja liigesesüsteemi muutused pole veel pöördumatud, peab bürokraatlike tõkete kaudu kripeldama, et alustada kallist ravi - ütleb isa. Poolas määravad määrused bioloogiliseks raviks patsiente, kelle tervislik seisund on väga halb. - Kaasaegse ravi alustamiseks peab laps või täiskasvanu jõudma põhja, laskuma enne haigust põlvili ja jälgima, et testi tulemused jõuaksid kriitilisele tasemele. Alles siis on võimalik uusi ravimeid taotleda ja pole mingit garantiid, et see neid saab - lisab Piotrowski.

Bioloogilise ravimiteraapia kontroll


Bioloogilise ravi ajal peab teie laps haiglasse tulema üks kord nädalas. Selle aja jooksul antakse talle ravimit subkutaanselt. Kontrolli tehakse kord kuus ja raviarst on kohustatud need saatma riiklikule tervisekassale. Ravi efektiivsust kontrollitakse iga 6 kuu tagant. Selleks kasutatakse spetsiaalset arvutirakendust. - Poolas ei otsusta ravimeetodi ja kestuse üle raviarst, vaid arvutiprogramm - Michałeki isa on nördinud. Uuringutulemused peavad ravi jätkamiseks süstemaatiliselt paranema. Kui see pole nii, siis pannakse see ootele. - Isegi väike halvenemine viib programmi väljalangemiseni. Ja see ei tähenda mitme kuu keskmist, vaid ühe kuu vahega konkreetset testi. Mis siis, kui laps haigestub vahepeal nagu minu Michał, näiteks grippi või rõugetesse? Lõppude lõpuks on tulemused siis kindlasti halvemad. Taotlus ei ole arst ja ütleb otse: sa kukud välja! - Piotrowski on nördinud.

Samal ajal toob ravi lõpetamine kaasa sügavaid ja pöördumatuid muutusi ning ähvardab sageli isegi lapse elu.

Krooniliste haiguste ravi rahastamine


Michałeki vanemad kardavad, et nende poja võib ravist ilma jätta, kuna 2012. aasta juulist muutuvad selle rahastamise reeglid. Uute määruste kohaselt ei saa riiklik tervisekassa eraldada ravimiprogrammides patsientide ravimiseks rohkem kui 2010. aastal. Samal ajal, nagu 2011. aastal, vähendasid reumatoloogiliste raviprogrammide patsientide ravikulusid oluliselt nn. ravimifirmade annetused ravimitelt, mis tähendas, et teraapiasse võiks kaasata rohkem patsiente. Seega on sama arvu patsientide ravi jätkamise kulud 2012. aastal ja järgnevatel aastatel suuremad.

- Üleminek ja dialoogi puudumine tervishoiuministeeriumi ja kõige rohkem huvitatud inimeste, mitte ainult ravimifirmade vahel tähendab, et ükski raviprogramme korraldav arst ei tea, mis juhtub juulist - kurdavad Michałeki vanemad.

Täna poiss kõnnib, jookseb, tema uurimistulemused on head. Teraapia töötab. - Iga päev ilma hommikuse halvava liigesvaluta on järjekordne võidupäev. Mis saab juulis? Ma ei tea. Võib-olla ostan talle üheteistkümnendaks sünnipäevaks palli asemel ratastooli - ütleb Piotr Piotrowski. Seetõttu otsustas ta protestida. - Individuaalselt oleme tervishoiusüsteemi haldavate ametnike vastutustundetuse ja saamatuse ees jõuetud. Vahepeal otsustavad meie ravi üha enam nemad, mitte arstid. Seetõttu kutsusin tervishoiuministeeriumi ette protestima krooniliste haigete laste vanemaid, patsiente, arste ja patsientide nimel tegutsevaid ühenduste esindajaid, kutsub ta üles.

Silte:  Ravimid Psüühika Sugu