Aperti meeskond - meie elu aperitiimiga

Kui Julka sündis, ei näidanud ämmaemand teda kohe emale. Pärast tavapäraseid ülevaatusi mähkis ta lapse ümbrisesse ja seisis voodist mõne sammu kaugusel.

Mazurka

- Palun näidake seda mulle. Näita mulle tema käsi, sosistas mu sünnitusest nõrgenenud ema. Mõne aja pärast nägi ta oma tütart. - See oli ilusaim vaade maailmas. Minu vastsündinud laps, mu väike täht - meenutab ta aastaid hiljem.

Mazurka / Mazurka

Kuid Kasia oli oma "aperitiimiks" valmis. Ta sai loote defektidest teada kaks kuud enne kavandatud sünnitust. - Diagnoos langes mulle kui välk taevast. Julcia on meie teine ​​laps. Vanem tütar Emilia on hea tervise näide. Kui jäin Julciast rasedaks, ei viita miski probleemile. Olin pidevalt günekoloogi hoole all. Igakuised kontrollid, ultraheli ... Head ootust. Alles üksikasjalik ultraheliuuring 3D-pildil, mis tehti teises arsti kabinetis, algas sündmuste laviin. Kogenud sünnitusarst tundis muret luu adhesioonide pärast lapse kätes. Ta saatis meid haiglasse ning seal tehti kordusülevaatus ja lause: kahtlus Aperti sündroomist. Otsisime haigusest uudiseid Internetist, sest keegi haiglas ei selgitanud meile midagi. Ma ei varja, ma murdsin.

Pärast hävitavat diagnoosi vajas Kasia aega, et taas jalule tõusta. Ta ei varja, et teda aitasid tüdrukud Internetist, teised väikeste "aperitside" emad. Ta võttis nendega ühendust e-posti ja telefoni teel ning vaatas nende laste fotosid. Ta neelas kogu haiguse kohta käiva teabe, kõik vihjed. Teine probleem, millega tema perekond pidi tegelema, oli hirm: mida inimesed ütlevad? Kuidas nad reageerivad, kui näevad võrevoodi või lapsevankris teist last? Kas nad saavad loota keskkonna toetamisele ja mõistmisele?

- See on uskumatu, millise vastumeelsuse ja isegi pilkamisega pidime mõnikord silmitsi seisma - ütleb Julka isa Daniel. Algusest peale leppisime kokku, et me ei eralda oma tütart keskkonnast, ei varja teda maailma eest. Nagu tuhanded vanemad kirjutame ka blogi, kiitleme oma laste fotode üle Internetis. Kuid mõnikord veri keeb inimese tuimestuseks ja tavaliseks ebaviisakuseks. Meid süüdistati raha väljapressimises lapse haiguse arvelt, tema keskele paigutamises, ma kaotasin töö Julka puude tõttu, tänaval näidati meile näpuga. See valutab...

Kochański pere suures toas on valgusküllane ja hubane. 12-aastane Emilia ei heita pilku lõbustatud, kolmeaastasele õele. Pisike jookseb, laulab, lollib ringi, veereb põrandal. Elav hõbe.

- Kui arvate, et me kohtleme Julkat eriõigustega, on see viga - selgitab Daniel. - Kõigist nendest raskustest hoolimata püüame väikese atmosfääri ümber mitte luua ainulaadsust ega - jumal hoidku - meeleheidet! Käime tööl, koolis, kui saame, läheme puhkusele. Oleme oma igapäevaellu kaasanud pidevad polikliinikute külastused, haiglas viibimised, operatsioonid ja rehabilitatsiooni.

Daniel rõhutab, kui tähtis on teada lapse haigusest ja ... vaadata tulevikku. - Te ei sure Aperti sündroomi. Mäletan, kuidas teie geneetik vahetult pärast väikese tüdruku sündi rääkis Kasiale ikka ja jälle, et tema tütar on vaimse alaarenguga. Mitte midagi ravimeetoditest, taastusravist, arenguetappidest ... Pidime kõike ise õppima. Asjaolu, et koljuoperatsioon lapse elu varajases staadiumis võimaldab aju paremat arengut, aitab vältida "aperididele" nii iseloomulike kuulmis- ja nägemisdefektide halvenemist. Et on võimalik ja vajalik teha toiminguid suulae lõhestamisel, sõrmede eraldamiseks, lapse rehabilitatsiooniks, et ta saaks kõndida, süüa ja rääkida. Vanemad peaksid teadma, et Aperti sündroomiga lapsi ei mõisteta ratastooli ja nelja seina vahel istuma! Meie Julcia on praegu kolm ja pool aastat vana. Talle meeldib lasteaias käia, mänguväljakul mängida, sõpru leida. Õnneks pole eakaaslaste grupil probleeme oma erineva väljanägemisega. Nad näevad Julcias rõõmsat ja mängulist tüdrukut.

Katarzyna: Iga naine, iga ema kogeb loote defektist teada saades šokki ja kohutavaid dilemmasid. Olen ka selle läbi elanud. Kuid on hea, et see jõudis minuni enne Julka sündi. Mul oli aega end vaimselt tugevdada, kõigele mõelda ja eesmärk seada. Seetõttu tundsin beebi sündides täidetust ja ... rahu. Sain aru, et mind ootab ees väga raske tee. Esiteks lapse ravi, haiglad, operatsioonid, finantsprobleemid, stress ... Kuid teadsin ka, et mul pole valikut. Ma pean tugev olema. Pean tegema kõik, et mu pere normaalselt elaks, tüdrukutel on õnnelik ja normaalne lapsepõlv.

Esimese tõsise operatsiooni avatud koljule tegi Julka üheksa kuu vanuselt. Vanemad tunnistavad, et järgnes läbimurre. - See oli nagu tütre uus sünd - ütleb Kasia. - Pärast edukat operatsiooni hakkas Julka meile naeratama ja kontakti otsima. Selle areng sai hoo sisse. Ta hakkas istuma ja kõndis umbes kaheaastaselt ise. Ta muutus apaatsest beebist maailmahuviliseks kaheaastaseks. Pärast operatsiooni voolas juurde veel koljusid: Varssavi ema ja lapse instituudis lõhenenud suulael, Hamburgis sulandunud sõrmedel. Lisaks kümned uuringud, eriarsti külastused, taastusravi.

- Ma võiksin kirjutada raamatu oma tütre haigusest ja meie tervishoiuteenusest. Millist katsumust pidime mõnikord taluma, millist alandust pidime taluma. Lisaks on kõigest puudu rahalised vahendid ... - ei varja Kasia. Kuid kolme aasta perspektiivist näeb ta, et see oli seda väärt. Et lapse ravimiseks kulutatud vaeva ja zlotti ei raisatud. Ta kirjutab oma tütre arengu edenemisest ja tavalistest igapäevastest asjadest ajaveebis www.Juliankoweprzygody.blog.onet.pl, kus ta soovib rõõmustada teisi väikeste “apercikute” vanemaid ja näidata, et tema laps - hoolimata puudest - on särav ja rõõmus. Ma tahan elada.

- Kaks aastat tagasi ei oleks ma osanud arvata, et mu tütar kunagi viies sõrmega kindaid kannab, ma ostan talle lapse sõrmuse. Nüüd saab ta vaibalt mündi kätte võtta, värvipliiatsid haarata. Ta sööb ja joob ise tavalisest klaasist. Hommikul hüppab ta lasteaeda. Kõik valduses olijad tunnevad teda ja meeldivad talle, sest tema naeratus ei jäta nägu. Tema elurõõm kompenseerib meile kõik raskused - ütleb ema emotsiooniga.

- Aperti sündroom on geneetiline haigus. See juhtub üks kord 70 000 sünnituse korral, kuid tõenäosus, et laps haigestub samade vanematega, ulatub 50 protsendini. See eksisteerib sagedamini koos isa kõrge vanusega - selgitab doktor Jacek Skórczeski.- haiguse tüüpilisteks sümptomiteks on pärgarteri koljuõmbluste enneaegne ülekasv, käte ja jalgade kahepoolne sümmeetriline varba hüperplaasia, näo keskosa hüpoplaasia, kõrguv kolju, liigselt väljaulatuv otsmik, papagoi noka kujuline nina, lai vahe silmakoopade (hüpertelorism), iseloomuliku käekujuga (kindaga käsi ühe sõrmega). Sageli esineb kolmandal trimestril loote düsfaagiaga seotud polühüdramnion.

Arst rõhutab, et kolju deformatsioon nõuab parandusoperatsioone, võimaldades selle edasist arengut, võimalik on ka nina plastiline operatsioon ning käte ja jalgade korrigeerimine. Samuti juhib ta tähelepanu sellele, et haigusega võivad kaasneda ka muud defektid, nagu süda, ninasõõrmed, vesipea või seljaaju. Umbes pooltel juhtudel esineb ka vaimne alaareng. - Seetõttu peaksid vanemad last hoolikalt jälgima, sest iga juhtum on erinev. Kõige tähtsam on alustada beebi ravi ja taastusravi nii kiiresti kui võimalik. Siis suureneb ühiskonna normaalse toimimise prognoos - järeldab arst.

Tekst: Joanna Weyna Szczepańska

Loe ka: Geneetiliste haiguste alused

Silte:  Sex-Armastus Psüühika Sugu