Elamine enneaegse surma varjus

Hayley Okines põeb progeeriat - haruldast seisundit, mille tõttu inimene vananeb tavapärasest kaheksa korda kiiremini. Tüdruk on 14-aastane ja on just ületanud oma eeldatava eluea. Tema perekond on väga stressis, kuid loodab siiski.

Shutterstock

Kui Hayley Okines oli 21-kuune, ütlesid Londoni Great Ormond Streeti haigla arstid emale, et tõenäoliselt ei ela ta üle 13 aasta. Kerry Okines mäletab täpselt, kuidas ta tundis neid sõnu kuuldes 1999. aastal - ta oli tuim. Uskmatus ja kurbus tuimastasid teda. Šokk muutus depressiooniks, mis muutus seejärel enesetapumõteteks ja isegi imetapuks.

"Me teadsime, mis juhtuma hakkab, aga me ei teadnud, millal," ütleb 37-aastane Kerry siirates mälestustes oma perekonna võitlusest progeria vastu pealkirjaga "Vana enne minu aega".

Hayley diagnoosimisel Hutchinson-Gilfordi progeria sündroomist on aga möödunud 12 aastat ja sajad haiglakülastused ning arusaadav fatalism, millesse perekond esimest korda sukeldus, muutus järk-järgult positiivsemaks, vaoshoitumaks realismiks.

- Paljud asjad panevad sind positiivselt suhtuma. Pärast Hayley diagnoosimist on palju muutunud. Geen [haiguse eest vastutav - Onet] on kindlaks tehtud ja välja töötatakse erinevaid uusi ravimeetodeid. See ei olnud 12 aastat tagasi, nii et peate alati kinni sellest väikesest lootusest, kommenteerib Kerry oma pere kodust Bexhill-on-Sea'is, Ida-Sussexis. "Kui ma esimest korda diagnoosi kuulsin, ei osanud ma ette kujutada, et Hayley läheb edaspidi iseseisvalt põhi- või keskkooli. Alguses oli sellega äärmiselt raske hakkama saada.

Selles raamatus on Hayley ise oma tuleviku suhtes väga aus: „Ma ei karda surma. Öeldi, et Titanic ei vaju, kuid siiski langes, mis tõestab, et eksperdid võivad eksida ja ma tahan arstidele tõestada, et nad eksivad. Sügaval sisimas olen nagu kõik teisedki.

Tema ema kordab seda arvamust. "Peale progeria meenutab Hayley kõiki muid jonnakaid teismelisi.

See on imetlusväärne ja optimistlik peegeldus Okinesi perekonna normaalsusest, kuid tõde on keerulisem. Progeria, mis mõjutab ühte kaheksast miljonist lapsest, tähendab Haley vananemist kaheksa korda kiiremini kui keskmine inimene. Haley on üks vaid neljast lapsest Ühendkuningriigis ja üks 74-st kogu maailmas, kellel on see tüüpiline vananemisprotsess.

Nagu enamiku progeria laste puhul, on Hayley pikkus tugevalt piiratud - tema vend Louis (üheksa) ja õde Ruby (kuus) tornivad tema peene keha ja nüüd kannab ta riideid, mis on mõeldud kuueaastastele. Samuti on tal eelsoodumus südame- ja vereringesüsteemi probleemide, neerupuudulikkuse, liigeste jäikuse ja puusaliigese nihestuse suhtes.

Perekonna ees seisnud raskused osutusid liiga suureks koormaks Kerry abielule Hayley isa Markiga, mis lagunes 2010. aasta lõpus. "Praegu on natuke raskem, kui Mark ja mind lahutatakse," tunnistab Kerry. - Muidugi on raske olla üksikema, aga me jagame laste eest hoolitsemist. Ja kuigi progeria oli peamine põhjus, ei saa ma teda meie lagunemises täielikult süüdistada.

- Inimesed tegelevad probleemidega erinevalt. Kas jõuate lähemale või eemaldute üksteisest. Algusest peale uuris Mark probleemi meditsiinilisi aspekte rohkem ja nägi, kas leiame muid mõjutatud perekondi, samal ajal kui ma jäin rahule, et istusin lihtsalt kodus ja hoolitsesin Hayley eest omal moel. Juba algusest peale oli näha, et läheme eri suundadesse.

Kerril ja Markil oli algusest peale üks ühine omadus: soov minimeerida igasugust psühholoogilist kahju Hayleyle, mille põhjustavad võõraste halastamatud pilgud ja kommentaarid.

Selle asemel, et taganeda ja elada turvalist üksildast eluviisi, asusid nad avalikule missioonile, et levitada piiratud teadmisi progeria kohta kogu maailmas. Nad ilmusid 5. kanali sarjast "Erakordsed inimesed" dokumentaalfilmides. Seetõttu vaatavad inimesed tegelikult Hayley poole, kuid enamasti öeldakse: "Näe, see on Hayley telerist!"

Televisiooni esinemised on avanud ka uksed, mis on tavaliselt kuulsuste kinnisideeks jäänud teismelistele suletud. Hayley pidevalt kasvav nimekiri tähtsatest inimestest, kellega ta kohtus isiklikult, kõlab järgmiselt: "Who" s Who? " kuulsate kuulsuste elulugudega. "Ma kohtusin kord Simon Cowelliga. Kylie Minogue. Ja ma kohtusin Justin Bieberiga oma kolmeteistkümnendal sünnipäeval," ütleb ta sama pehme häälega kui tema väike keha. Suurbritannia poistebänd - toim. Onet] ütles ta armastab mind.

Kerry jaoks hoiab selle optimistliku pildi vari Hayley ja tema nooremate õdede-vendade eest hoolitsemisel õrna tasakaalu. "Vaieldamatult saab Hayley teistest rohkem ja paljud küsisid minult:" Kas me võime talle öelda ei? " Kuid me peame seda tegema. Peate leidma selle peene piiri hellitamise ja erilise tunde tekitamise vahel. Kuid tõsi on see, et ma annan Hayleyle alla kümnest üheksa korda.

Progeria on muutnud kõik okiinlaste lapsed emotsionaalselt küpsemaks kui enamik eakaaslasi. Hayleyl ei jäänud muud üle, kui palju kiiremini kasvada. Tavalised noorukid ei pea muretsema selle pärast, kas pillid halvendavad või parandavad nende tervist või millal peavad nad veel palju vereanalüüse tegema. Ta pidi enne tähtaega üles kasvama. See mõjutas ka tema õde. Ruby on oma 6,5 ​​aastat väga küps.

See avaldus tekitas Hayley valju protesti. "Rubiin on kohutav hüsteerika," ütleb naine. "Olen proovinud olla nende ülemus, kuid nad ignoreerivad mind, nii et mõnikord viskan neile asju."

- Kas sa saad aru, mida ma mõtlen? Me elame nagu tavaline pere, ütleb Kerry.

2012. aasta jaanuaris tähendaks Hayley jaoks normaalne nädal intensiivravi osakonnas, millele järgnes 10 nädalat taastumist hädavajalikust operatsioonist, et parandada tema nihestatud puusasid. Praegu pole tüdrukul võimalik iseseisvalt kõndida.

"Pole mingit garantiid, et tal õnnestub ja ta suudab kõndida, kuid meil polnud tegelikult valikut," ütleb Kerry. "Ta võib olla elu lõpuni liikumisvõimetu või teha operatsiooni ja vaadata, kas see töötab."

Pere ootab ka Ameerika teedrajava uurimistöö tulemusi, milles Hayley osales neli aastat. - Alguses arvasime, et võib-olla on vaid nädal läbimurdest eemal, kuid ootame siiski ...

Kerry tunnistab, et tema mõtted keerlevad alati selle ümber, et Hayley elab teistest lühemalt. - Kui Hayley diagnoositi, kasutasime leinahakkamise nõuandeid. Ma ei mäleta sellest suurt midagi ja tundub, et tollal pole see midagi head teinud, kuid arvan, et see töötab täna. Ma tõesti mõtlen sellele palju, kuid ma ei räägi sellest Hayleyga. Me ei istu tema kõrval ega küsi: "Kas soovite seda matustel?", "Mis laule soovite?"

"Kuid mõnikord kirjutan üles pisiasju, mis võivad tema jaoks üsna toredad olla." Siis panin kaardid kasti ja peidan kasti.

Hayley'l on seevastu palju plaane ja ta on tulevikust vaimustuses. - Ma tahan oma sõbranna Eriniga avada ilusalongi. Või äkki saan stilistiks The Wantedile? Samuti tahan välja anda omaenda parfüümi, just nagu Justin Bieber. Ja kui ma oma sõidueksami sooritan, tahaksin saada punase Mini Cooperi.

- Kuid minu suurim soov 2012. aastaks on see, et saaksin jälle ise käia.

Tekst: Nick McGrath

Silte:  Sugu Sex-Armastus Ravimid