Olen Alicja ja mul on ...

Korralik olukord Avaldamispartner

“Avasin ennast ja tunnistasin endale, et mul on psoriaas. Mitte mingite allergiate ja muude lolluste pärast, mille ma varrukast välja valasin. Lihtsalt: psoriaas. Muidugi ei juhtunud seda üleöö. Alicjaga, kes on Internetis tuntud kui @ byladybug.pl, räägime võitlusest salakavalate haiguste vastu.

Getty Images

Alicja, opereerite Internetis aadressil @ byladybug.pl ja toetate teisi psoriaasi põdevaid patsiente, millise küsimuse te kõige sagedamini esitate?

Kõige sagedamini küsitakse kõige raskemini: kuidas õnnestus leppida ravimatu haigusega, mis võib alati tagasi tulla? Täna, kui olen teadlikum, tean, et varem oleksin võinud palju muuta, kuid kõige tähtsam on see, et olen üldse jõudnud sellesse punkti, kui ma ei esita endale enam küsimust "miks mina?" - küsis varem nii tihti.

Mis oleks, kui läheksime tagasi teie haiguse algusesse?

Kust see algas? Jäin haigeks 10-aastaselt. Mul läks veidi aega, et teada saada, mis haigus see oli, käisin arstilt arstile, ravisin pidevalt midagi muud ja kuulsin lõpuks diagnoosi - psoriaas.

Lapsena ei saanud ma aru, mis toimub, ka ema. Selle aja juurde naastes saan aru, et jäime diagnoosiga üksi ja kuulsime ainult: "Mu tütrel on psoriaas, haiglaravi on vajalik, siin on saatekiri haiglasse". Nii palju. Pole ühtegi sõna, mis selgitaks, mis on minu haigus ja kuidas sellele läheneda. Kas tavaline allergia, lööve või lihtsalt - nagu selgus, immuunsüsteemiga põletikuline haigus. Psoriaasist ei teadnud me midagi, välja arvatud see, et nahka tuleks määrida tohutu hulga erinevate salvidega. Jäin haiglasse 10 päevaks. Kõik sai terveks, kuid värvimuutus jäi alles, mida ma kohutavalt häbenesin.

Varem liigitati psoriaas nahahaiguseks, tänapäeval teame, et see on autoimmuunne süsteemne haigus - see mõjutab kogu keha. Iga nakkus, näiteks stenokardia, võib seda mõjutada. Peate oma tervist jälgima, vältima stressi ja hoolitsema oma immuunsuse eest. Psoriaasile on iseloomulik, et meie nahal ilmub väike laik - tükk, mis aja jooksul muutub skaalaks. See algab ühest ja siis üha enam. Enamasti ei saa inimesed aru, et nad ei saa sellega nakatuda, nad teavad sellest vähe ja see põhjustab väga sageli haigete häbimärgistamist.

Miks? Lõppude lõpuks ei saa psoriaas nakatuda ja pealegi võib iga inimene haigestuda, meil pole sellel mingit mõju ...

Jah, kuid haiguse tekkelugu pole täielikult mõistetav. Me teame, et selle esinemist mõjutavad geneetilised tingimused, keskkonnategurid, varasemad nakkused ja stress. Keegi minu perest ei põdenud psoriaasi, minu väljanägemise põhjus oli krooniline stress, millel on siiani minu haigusele tohutu mõju ... Aga kuidas seda täna vältida? See pole võimalik.

Kord sisestasin uudishimust otsingumootorisse "psoriaasi" ja hüppavad fotod ilmusid. Inimkehad ühe laiguna - kõik kaetud kaaludega. Mu nahk pole kunagi nii hull välja näinud, kuid sellised pildid on unustamatud. Kartsin, et inimesed väldivad mind, kohtlevad mind teisiti, halvemini ... Ma saan aru, et psoriaasist puuduvad teadmised, kui ma poleks selle haigusega haigeks jäänud, siis ilmselt teaksin sellest ise vähe, sest kuidas? Paraku räägitakse sellest vähe, näiteks meedias. See on endiselt tabuteema. Püüan seda muuta oma blogi ja oma tegevuse kaudu sotsiaalmeedias.

Psoriaas pole mitte ainult keha haigus, vaid võib mõjutada ka hinge?

Jah, psoriaas on ka patsientide levinud depressiooni põhjus. See mõjutab seda, kuidas me ennast tajume. Kõik on seotud haigustega ja meile jääb mulje, et teised näevad meie kohti ainult siis, kui nad neile tähelepanu ei pööra. Halvim on see, et stress on meie suurim vaenlane - sellest ülesaamine on üsna suur väljakutse.

Teismelisena keskendusin oma elus peamiselt haiguse sümptomite varjamisele iga hinna eest. Kandsin ainult pikkade varrukatega dressipluuse ja pikki pükse, olenemata aastaajast. Mäletan suve, kui ma vaevalt kodust välja astusin, kui ainult õhtuti. Kehalise kasvatuse ees riideid vahetades olin kohutavalt stressis ja lisan, et käisin spordiklassis. Kõik mu sõbrad tegelesid lühikeste pükstega, mul oli alati spordidress. Stress ainult süvendab nahakahjustusi. Lõppude lõpuks ei saanud ma enam vaimselt hakkama. Esiteks lõpetasin võrkpallitreeningutel käimise. Siis tõin oma kehalise kasvatuse erandi ja läksin spordist üle üldklassile. Kõige rohkem kannatasin tantsutundidest loobumise pärast, mis oli mu kirg. Tundsin, nagu oleks mul tiivad ära lõigatud. Ja siiski pidin seda tegema - kartsin nii kohutavalt, et keegi näeb mu naha muutusi.

Haigus võttis enesekindluse ära või andis see ehk midagi?

Kompleksid. Ma jäin haigeks, kui mu enesekindlus oli tõusmas. Tüdrukust, kes armastas liikuda, olla inimeste läheduses ja tantsida, sai minust inimene, kes veetis suurema osa ajast kodus. Seal ei esitanud mulle keegi küsimusi: "mis sinuga juhtus?" ja ta ei teinud nalja selle üle, et ma käin alati pealaest jalatallani kaetud.

Täna usun täiskasvanud naisena, et ta on andnud mulle palju alandlikkust ja hoopis teistsuguse vaate maailmale või inimestele. Inimesele otsa vaadates ei tea me, mis meie peas toimub. Olin meister, et näidata, et kõik on korras. Paljud mu sõbrad ei saanud isegi aru, et ma olen haige. Ehkki riietega kaetud, kõndisin alati naeratades ringi ega näidanud, et mul võiks midagi valesti olla.

Mis juhtus, et muutsite oma lähenemist haigusele?

Paljude aastate pärast avasin end ja tunnistasin endale, et mul on psoriaas. Mitte mingite allergiate ja muude lolluste pärast, mille ma varrukast välja valasin. Psoriaas. Tunnistamine oli kõige olulisem samm, sest sain selle alati endast veidi aru. Muidugi ei juhtunud seda üleöö.

Kui peaksite aktsepteerimisprotsessi kirjeldama sammude kaupa, siis mis oli esimene?

Psoriaasihaigete Facebooki gruppidega liitumine. Seal hakkasin aeglaselt omaenda haigusega harjuma. Esimest korda sain aru, et ma pole selle probleemiga üksi! Alguses lugesin ainult, siis esitasin küsimusi ja lõpuks julgesin jagada enda tähelepanekuid ja kogemusi. Tundes end veidi enesekindlamalt, alustasin blogi byladybug.pl. Mulle on alati meeldinud kirjutada ja "miski" ütles mulle, et veebipõhise psoriaasipäeviku loomine, kus saan aidata teisi patsiente ja anda neile teada, et on keegi, kes on õppinud haigusest rääkima, peaksin täpselt siin tegema. Ma ise vajasin sellist inimest üks kord, võib-olla oleks mul kergem oma haigusega leppida, kui suudaksin end tuvastada kellegi "sarnasega".

Oma loo jagamine, valjult öeldes: "Ma olen Alice ja mul on psoriaas" oli verstapost haigusega leppimisel. Haige olemine ei tähenda, et ma oleksin halvem, nõrgem ... lihtsalt NII. Inimesed räägivad mulle sageli oma lugusid, üritavad seda lahti murda. Kui keegi soovib saada teistele selliseks toeks ja motivatsiooniks, saab ta oma kogemusi jagada kampaania "Puhas olukord" veebisaidil. Sealt leiate ka palju õppematerjale, mis on veel üks väga oluline asi!

Kas proovite ennast oma haiguse osas harida?

Jah, haridus saab lõpuks aru, millega on tegemist. Alates A-st kuni Z-ni. See pole lihtsalt nahahaigus, vaid midagi palju keerulisemat, mis mõjutab kogu mu keha rohkem, kui ma arvata oskasin. See andis mulle psoriaasile lähenemisel palju alandlikkust. Pimesi määrimisega salvidega ei piisa - tuleb õppida, mida ja kuidas oma tervist tegelikult kontrollida. Uurige erinevat tüüpi ravi ja õppige, kuidas oma arstiga rääkida. Ehkki tal pole alati piisavalt aega, teeb see palju lihtsamaks teadmine, milliseid küsimusi tasub küsida ja millele tähelepanu pöörata. See on järgmine kolmas samm - hea vestlus oma arstiga, mis aitab teil ravi eesmärke seada. Pidage vaid meeles - me peame patsientidena selleks valmistuma! Ärge kartke siis küsida kõige kohta, millest me aru ei saa, või otsige arsti, kes üritab meid kogu oma jõuga aidata.

Lõpuks, mida sooviksite öelda teistele, mitte ainult patsientidele?

Inimesed, kes pole psoriaasi varem kogenud, võivad proovida teie üle kohut mõista. See tuleneb ainult nende teadmiste puudumisest, nii et ärge võtke seda isiklikult. Mugavustsoonist väljumine pole lihtne, kuid tasub vähemalt natuke puhata. Täna räägitakse psoriaasist ja muudest nahahaigustest rohkem, kuid siiski ei piisa! Väikese tüdrukuna ei kuulnud ma temast televiisorist midagi ja kui temast rääkima hakkasin, selgus, et paljudel mu sõpradel või nende sugulastel on ka psoriaas. Noh. Ma pole ainus, keda arvasin end olevat. Lepatriinu on rohkem (nii nimetatakse psoriaasi põdevaid inimesi nahapunktide järgi), nii et las teised kuulevad teid ja räägivad veebisaidil teie lugu. Pöördun teiste haigete poole: ärgem häbenegem, sest meil pole midagi. Me pole ühtegi kuritegu toime pannud, me ei jäta ennast unarusse (kas teate kedagi teist, kes hoolitseb naha eest nii usinalt, isegi mitu korda päevas?). Ärgem murdkem - me pole haiged. Lähme peidust välja!

* Kampaania puhta olukorra kohta:

Tänu tänapäeva meditsiini saavutustele on võimalik psoriaasi sümptomitest vabaneda. Kuid rahuldavate ravitulemuste saavutamine pole ainult teie arsti ülesanne - psoriaasiga inimestel on nende seisundi ravimisel võtmeroll.Oluline on avatud ja partnerlussuhtlus raviarstiga. Nendele vajadustele vastuseks loodi hariv kampaania "Puhas olukord".

Veebisait www.CzystaSytuacja.pl loodi spetsiaalselt psoriaasiga patsientidele, kus patsiendid saavad:

  1. valmistuge vestluseks arstiga, kasutades isikupärastatud juhendit ja dermatoloogide nõuannete vahelehte,
  2. õppida teiste psoriaasihaigete ajaloost ja jagada oma lugu
  3. vaadake psoriaasi erinevatest vaatenurkadest tänu blogikirjetele.

Film koos Alice'iga:

Alice'i lugu
Silte:  Psüühika Ravimid Tervis